Direitos das pessoas com doenças raras são defendidos em solenidade na Alece

 Foto: Marcos Moura

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou, na noite desta terça-feira (28/02), sessão solene em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras – comemorado no último dia do mês de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e em 2018 no Brasil. 

O deputado Queiroz Filho (PDT), autor do requerimento da solenidade, defendeu que se avance nos direitos a essa população. “Acho que a gente vai efetivamente dar um passo na luta para enfim melhorar a vida dessas pessoas, que pode ser uma pequena parcela da sociedade, mas sem sombra de dúvidas é a que mais necessita do apoio do poder público”, comentou ele, parabenizando as entidades que atuam na causa. 

Para a deputada Marta Gonçalves (PL), subscritora da solenidade, é preciso também garantir oportunidades às pessoas com doenças raras e citou, como exemplo, o trabalho do próprio gabinete, que conta com assessores que são pessoas com deficiência. “Faço essa luta (pelas pessoas com deficiência e com doenças raras) há mais de 20 anos”, ressaltou a deputada, que foi a propôs a criação de uma Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras na Alece. 

Já a deputada Lia Gomes (PDT), que também subscreveu o requerimento da sessão, narrou um pouco da rotina do filho de 25 anos que é diagnosticado com esclerose múltipla. “Me identifico muito com a causa e por isso quero homenagear vocês que fazem esse trabalho e os familiares que vivem essa realidade”, disse. Ela exaltou a existência do Sistema Único de Saúde (SUS) para permitir o acesso universal da população à saúde, mas lamentou as limitações que ainda existem no atendimento, em especial aos portadores de doenças raras. 

A deputada Dra. Silvana (PL) elogiou a realização da homenagem e citou a dificuldade de uma paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) de tipo 1 para conseguir ter acesso à medicação e tratamento adequados. Apesar dos prognósticos negativos para a evolução da doença, mesmo com o uso da medicação, a parlamentar comemorou os resultados obtidos: “Hoje a Clarinha fala, faz fisioterapia (…) interage com os pais e sei que vai ter a rotina mais produtiva possível”. Dra. Silvana colocou ainda o mandato à disposição para a luta pela causa. 

De acordo com o deputado Sargento Reginauro (União), “a nossa função, enquanto representantes públicos, não pode se limitar a uma causa. A nossa causa tem que ser  a do povo em tudo aquilo que estiver precisando”. Ele criticou o fato de nem sempre um dos princípios basilares do SUS, o da universalidade, ser respeitado. “Contem com nosso irrestrito apoio e luta para dar mais visibilidade aos raros”, garantiu. 

                               Homenagem reúne familiares e pessoas com doenças raras na Alece                    Foto: Marcos Moura

Também se manifestaram durante a solenidade os demais integrantes da mesa, alguns deles também homenageados na solenidade. A secretária-executiva de Políticas da Saúde da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), Vaudelice Mota  – representando a titular da pasta, secretária Tânia Maria Silva Coelho – se solidarizou com os pacientes com doenças raras e os familiares. Ela reconheceu que há dificuldades no SUS em acompanhar os avanços tecnológicos da indústria farmacêutica para esses pacientes. “Mas nosso objetivo comum é contribuir para que todas as pessoas tenham direito a condições dignas de saúde, de moradia, de medicamentos”, afirmou. Segundo ela, estão cadastradas 2.800 pessoas na Sesa como portadoras de doenças raras no Ceará. 

A mãe de atípica e advogada especialista em Direito das Pessoas com Deficiência, Fabiana Farah, falou da emoção em ser uma das homenageadas na sessão. “A homenagem deveria ser para a Alice, que me fez uma mãe atípica, uma mãe, como costumo dizer, leoa”, comentou. 

Na avaliação do presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OBB/CE, Alexandre Barbosa Costa, ainda é preciso avançar muito na conquista de direitos para essa população. Como exemplos, ele citou a necessidade de acesso a medicamentos de alto custo; de garantia de isenção da tarifa de energia para pacientes internados em domicílio; de expansão do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), hoje restrito a Fortaleza; de maior rapidez na entrega de medicações; de inclusão do diagnóstico de AME no Teste do Pezinho; de criação de uma estrutura multidisciplinar para atendimento desses pacientes; e de inclusão das pessoas com doenças raras no mercado de trabalho. 

O médico pneumologista do Ambulatório Pediátrico de Fibrose Cística do Hospital Infantil Albert Sabin, Evalto Monte de Araújo, lembrou que o trabalho que realiza não é individual, mas feito em parceria com diversos outros profissionais, como enfermeiros, fisioterapeutas e farmacêuticos.  “É um trabalho árduo, em que a gente dá a melhor qualidade de vida e fornece o melhor tratamento (ao paciente)”, pontuou. 

E a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (Aceam), Celmar da Costa Feitosa Viana, lembrou que os grandes homenageados da solenidade são os pacientes com doenças raras. Ela lamentou situações de constrangimento, como não ter a medicação disponível na farmácia na data correta, atrapalhando o tratamento. “Nós precisamos ser vistos, tratados e ter qualidade de vida, não só eles (pacientes), como nós familiares”, defendeu. 

Durante a solenidade, foram homenageados com certificados pacientes com doenças raras, familiares e profissionais de saúde: a secretária da Saúde do Ceará, Tânia Mara Silva Coelho; a pedagoga e membro do Projeto Escola Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (Abrame), Cleideane Pereira da Silva; a mãe de criança com síndrome da atrofia muscular espinhal, Karen Bevilaqua Diniz Correia; a médica geneticista do Hospital Geral de Fortaleza, Ellaine Dóris Fernandes Carvalho; e a Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (AAPEMCE). 

Também receberam homenagens os médicos pneumologistas do Ambulatório Pediátrico de Fibrose Cística do Hospital Albert Sabin, Evalto Monte de Araújo Filho e Danilo Guerreiro; a neuropediatra do Hospital Albert Sabin Margarida Medeiros; a diretora-geral e médica pediatra do Hospital Albert Sabin, Fábia Maria Holanda Linhares Feitosa; a vice-presidente da Associação de Pacientes e Amigos com Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas Crânio-Facial (Apadon), Maria Lurdete Nascimento de Souza; a advogada especialista em Direito das Pessoas com Deficiência, Fabiana Farah; e a mãe atípica de criança com Síndrome de Kleefstra, Emanuelle Ferreira Gomes Silva Moura. 

Fonte da matéria:https://www.al.ce.gov.br